“宝贝加油”莆田民政为罕见病患儿与时间赛跑
来源:莆田市民政局 时间:2021-05-19 12:15

  

  5月9日是母亲节,生于92年的年轻母亲陈丽琳正在医院里陪护她的孩子徐小明。而在10天之前,她还在为孩子的巨额医药费发愁。

  “我是单亲妈妈,我的孩子只剩下三个月生命了,能不能申请社会救助?”近日,莆田市秀屿区民政局低保负责人林晓婧收到了陈丽琳发来的求助信息。

  秀屿区民政局立即开展核查,核查发现,陈丽琳的16个月大的儿子徐小明是秀屿区东峤镇上塘村人,患有罕见基因病“门克斯综合症”。

  “医生说,这个发病率为30万分之一,无法治愈,患儿的平均寿命仅为19个月。”陈丽琳说道。

  为了给孩子治病,陈丽琳和家人闹翻了。孩子的父亲得知门克斯综合征是绝症后,决定放弃治疗,但陈丽琳不忍心。 为此,丈夫还和她离婚了,92年出生的她成了单亲妈妈。“他们都跟我说,这是一个无底洞。孩子虽然小,但也是一个生命,只要他有一口气在,我就争取给他治。”陈丽琳说。

  因为家人不肯配合给徐小明报户口,孩子没有户口,也无法享受城乡居民医疗报销待遇。直到去年12月,在陈丽琳的坚持下,一岁的徐小明才终于上了户口,那时,陈丽琳已自费花了十多万元医药费,负债累累。

  由于孩子时常出现癫痫、抽搐的症状,陈丽琳片刻也不能离开他。她无法工作,也无收入来源,无奈之下, 4月27日,陈丽琳向秀屿民政发出求助信息。秀屿民政在证实陈丽琳确有困难后,鉴于其子疾病凶险的紧急情况,第一时间为患儿开辟了“绿色通道”,采取“一事一议” 给予提前审批的方式,为母子俩以最快的速度申请了低保和临时救助。

  4月30日,莆田市民政局收到了秀屿民政发来的新增医疗救助名单。得知陈丽琳母子的情况后,为了确保他们及时受助,市低保办立即与市医疗保障局沟通。

  “医保局,我们有一个特殊情况,能不能加急上报医疗救助名单?”

  “能!”医保局答复道。

  4月30日下午,在五一节放假前两个小时,陈丽琳和徐小明的信息成功上传至医保局。于是,从5月1日起,患病的徐小明便能享受低保对象医疗救助的报销待遇,可在城乡居民报销的基础上,再加报60%-70%。

  从秀屿民政收到求助,到成功为其纳入低保、申请医疗救助,全程仅用时三天。

  “真的是和时间赛跑。”秀屿区民政办负责人林晓婧说道。“当陈丽琳和我说起她带孩子治病的经历时,我觉得她真的是一位很坚强的母亲,非常不容易。她的孩子生命已经进入倒计时,能早一天办下低保,孩子就可以早一个月有保障。”

  得知获助后,陈丽琳非常激动。“真的非常感谢……之前很多人都在反对我,我一度感觉坚持不下去了。但是,民政工作人员给了我希望,真的很感谢他们,我终于可以比较安心地带着孩子治疗了,深深地感恩…”陈丽琳说道。

  近年来,莆田市民政局多措并举,解决群众急、难、愁、盼,兜牢兜好民生底线,今年1-4月份,全市共保障城乡低保对象49104人,发放城乡低保金 9460万元。(为保护隐私,陈丽琳和徐小明为化名)

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